Izabel Peralta Fortunato, a Bela, tem 63 anos, ELA em estágio avançado e uma frase que ela mesma digitou com os olhos: não quer morrer. Ela está há mais de 150 dias internada em uma UTI em São Paulo — não por indicação médica, mas porque a operadora Hapvida se recusa a cumprir a decisão judicial que determina o fornecimento de home care especializado.
O neurologista que a acompanha assinou relatório em abril de 2026 afirmando que ela tem plenas condições clínicas de alta. Uma perícia judicial chegou à mesma conclusão. O Ministério Público acompanha o entendimento. A operadora, não.
O diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) chegou em 2024, após quase um ano de investigação — doze ressonâncias magnéticas, seis eletroneuromiografias e dezenas de consultas. A doença destrói de forma progressiva e irreversível os neurônios motores, que transmitem os comandos do cérebro aos músculos. Não tem cura. O tratamento é voltado a desacelerar a progressão e preservar as funções vitais pelo maior tempo possível.
Dois anos de Justiça, decisões descumpridas
O processo judicial tramita desde 2024. Uma tutela de urgência foi concedida já em março daquele ano, determinando que a Hapvida fornecesse o tratamento indicado pelos médicos. Em seguida, veio sentença confirmando a obrigação. A perícia judicial concluiu que o caso é compatível com atendimento domiciliar especializado e que a implementação era urgente. O laudo ainda apontou que a decisão anterior não vinha sendo integralmente cumprida.
Em março de 2026, o juiz concedeu, em caráter excepcional, prazo adicional de cinco dias para que a operadora indicasse uma clínica apta ao tratamento — e estabeleceu que, vencido o prazo sem resposta, a família estaria autorizada a contratar a clínica de sua escolha. Segundo a família, o prazo expirou sem solução.
O neurologista Filipe Di Pace, especialista em doenças neuromusculares, é categórico em relatório datado de 22 de abril de 2026: Bela está alerta, se comunica de forma coerente pelo dispositivo ocular e tem exames laboratoriais normais. O aparelho de ventilação que ela usa é um modelo domiciliar, não um ventilador mecânico hospitalar. Para Di Pace, a permanência no hospital representa risco concreto de evento fatal por infecção nosocomial, úlcera por pressão ou trombose.
A Hapvida sustenta posição contrária. Em nota, afirma que o quadro apresenta alta complexidade e necessidade de vigilância permanente, e que a definição do ambiente assistencial segue “critérios estritamente técnicos”. A empresa declarou ainda atuar em conformidade com os protocolos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e não comentar detalhes de processos em andamento. A ANS não respondeu até o fechamento desta reportagem.
UTI como fator de risco
Para pacientes com ELA, o ambiente hospitalar prolongado deixa de ser proteção e passa a ser ameaça. Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da AbrELA, afirma que internações prolongadas expõem esses pacientes a infecções hospitalares, deterioração acelerada e complicações evitáveis.
No caso de Bela, as complicações já se acumulam: episódios de pneumonia, uma trombose venosa profunda após inserção de cateter e uma infecção bacteriana pelo uso prolongado de antibióticos em ambiente hospitalar. A família ainda descobriu, ao consultar o prontuário, que o diagnóstico registrado era de uma doença diferente — com cura —, o que poderia ter servido de argumento para negar tratamento. A família só soube do erro ao acessar o prontuário pessoalmente — acesso que o Estatuto do Paciente, sancionado em abril de 2026, agora garante formalmente a qualquer pessoa internada no país.
Chieia estima que um paciente com ELA em estágio avançado precisa de ao menos R$ 50 mil a R$ 60 mil por mês para ter acesso a todos os cuidados necessários no setor privado. A família já chegou a fazer empréstimos para cobrir parte dos custos. Hoje, a estrutura do home care está pronta: empresa especializada identificada, profissionais indicados, decisão judicial em mãos. O que falta, no caso de Bela, é a saída do hospital.