Isabel viveu 1 ano e 13 dias — quase metade desse tempo dentro de hospitais. Sua mãe, Roberta Lopes Guizzo, 44 anos, tem certeza de que a história da filha poderia ter sido outra com a nova lei em vigor.
O Estatuto dos Direitos do Paciente, sancionado em 7 de abril, estabelece regras para garantir autonomia e acesso à informação a quem usa serviços de saúde públicos ou privados no Brasil.
Entre os direitos previstos estão: saber claramente o diagnóstico, ter acompanhante em consultas e internações, recusar procedimentos e acessar o próprio prontuário médico.
Uma gestação de alto risco sem a devida informação
Roberta foi diagnosticada com diabetes durante a gravidez, mas afirma que não recebeu as orientações necessárias para entender que isso tornava sua gestação de alto risco. “O obstetra não seguiu nada do que estava escrito nos protocolos do Ministério da Saúde. Isso causou uma catástrofe”, diz ela.
Em 2021, no auge da pandemia de covid-19, os médicos recomendaram que ela aguardasse em casa até o momento certo de ir ao hospital — para evitar exposição desnecessária. Mas Isabel nasceu antes disso: com mais de 4 kg e desmaiada, após ter o ombro preso no púbis da mãe durante o parto domiciliar. A enfermeira que chegou à sua casa não tinha equipamento de reanimação.
“A enfermeira chegou com um par de luvas apenas. Não tinha ambu e me mandou assoprar na boca da Isabel”, relembra Roberta. A bebê só foi reanimada ao chegar ao hospital, mais de meia hora depois. As sequelas seriam fatais.
O que a nova lei garante
O estatuto prevê que o paciente tem direito a participar das decisões sobre o próprio tratamento e a receber informações claras sobre diagnóstico, prognóstico, riscos e alternativas terapêuticas. Também garante o direito de recusar procedimentos, indicar um representante para decisões em caso de incapacidade e registrar uma manifestação antecipada de vontade — o chamado testamento vital.
Outros direitos incluem confidencialidade das informações de saúde, acesso ao prontuário, busca por segunda opinião em qualquer fase do tratamento e cuidados paliativos com alívio da dor. O paciente também pode recusar visitas e a presença de estudantes não envolvidos no seu atendimento.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 3 milhões de mortes ocorrem anualmente por falhas na assistência que poderiam ser evitadas — o que reforça a urgência de normas como o estatuto para o sistema de saúde brasileiro.
No hospital, Roberta relata ter sido julgada por ter parido em casa e ignorada por médicos que a chamavam de “exagerada”. Alunos e profissionais não envolvidos no caso visitavam Isabel sem seu consentimento. “Meu sentimento foi que eu dependia de quem estava na minha frente, como se não houvesse um protocolo comum”, conta.
O estatuto nasce para preencher exatamente essa lacuna. Proposto em 2016 como projeto de lei, tramitou por dez anos até ser finalmente sancionado — uma demora que, para Roberta, teve custo humano. “É um alento. A sensação de que a gente vai parar de depender do bom senso do indivíduo e vai atuar de maneira sistêmica”, diz ela.
Da dor à ação coletiva
Ainda em luto, Roberta passou a integrar a Dando Voz ao Coração, entidade formada por mães com filhos internados no mesmo hospital onde Isabel ficou. O grupo distribui cartilhas informativas para familiares e foi responsável pela aprovação da Lei Isabel do Paraná, que tornou obrigatório em Curitiba o uso de tarja vermelha no cartão da gestante de alto risco.
Para Roberta, o estatuto representa o reconhecimento tardio de uma dívida histórica com os pacientes brasileiros. “Isabel está sendo honrada hoje”, diz, emocionada. “Ainda não nos quatro cantos, mas chegaremos lá.”