Saúde

SUS aprova, Justiça ordena, paciente morre sem receber o remédio

Morte de Larissa Amorim, 33 anos, expõe gargalo estrutural entre incorporação de terapias oncológicas ao SUS e acesso real ao tratamento
Retrato de Larissa Amorim com Ministério da Saúde ao fundo, ilustrando acesso a medicamentos oncológicos SUS

Larissa Amorim tinha 33 anos, dois filhos e uma ordem judicial garantindo o remédio que seus médicos pediam contra a leucemia. O medicamento nunca chegou. Ela morreu em 14 de maio de 2026.

Entre a intimação judicial à União e a morte, passaram-se 59 dias. O blinatumomabe — imunoterapia já incorporada ao SUS — seria a ponte para o transplante de medula óssea. Sem ele, médicos repetiram uma quimioterapia de alto risco. Larissa contraiu infecção, foi intubada e não resistiu.

O caso levou a Abrale a protocolar representação na Procuradoria-Geral da República: o que aconteceu com Larissa, segundo a entidade, não é exceção — é padrão nacional.

Da aprovação ao paciente: o prazo que o Estado não cumpre

Quando um medicamento é incorporado ao SUS, a lei dá ao poder público até 180 dias para organizar compras, definir protocolos e estruturar a distribuição. Para tratamentos oncológicos, o prazo deveria correr em regime prioritário — exigência introduzida na Lei Orgânica da Saúde em 2023.

Na prática, é nesse intervalo que os tratamentos encalham. A gerente de políticas públicas da Abrale, Luana Ferreira Lima, aponta o gargalo: a indefinição sobre quem compra, como financia e como distribui — se a aquisição é centralizada pelo Ministério da Saúde ou repassada aos estados.

O blinatumomabe é uma imunoterapia que estimula o sistema imunológico a atacar células leucêmicas e representa um avanço nos casos de leucemia linfoblástica aguda refratária ou em recidiva. Funciona como terapia de resgate e como ponte para o transplante de medula óssea — e precisa chegar no momento exato da doença. Quando esse momento passa, a chance pode desaparecer.

Larissa conviveu com leucemia mieloide crônica desde 2002, quando ainda era criança. Manteve a doença sob controle por mais de duas décadas, casou-se e teve dois filhos, Benjamin, hoje com 8 anos, e Sofia, com 7. Em julho de 2025, a doença evoluiu para uma forma agressiva: crise blástica linfoide B. Os esquemas disponíveis no SUS não contiveram a progressão. Os médicos indicaram o blinatumomabe — já incorporado, mas ausente.

A família recorreu à Justiça, teve o primeiro pedido negado, mas obteve em segunda instância decisão de urgência. A União foi intimada em 16 de março de 2026. O remédio nunca chegou. Para não deixar Larissa sem tratamento, os médicos repetiram um protocolo de quimioterapia pesado — um ciclo que, segundo especialistas, não precisaria ter sido feito se a imunoterapia tivesse sido entregue.

Os números da Abrale dimensionam o problema: a entidade acompanha hoje 185 pacientes com dificuldade para acessar tratamentos já aprovados. Em 2025, quase metade dos atendimentos do serviço sociojurídico envolveu problemas de acesso; 85% eram usuários do SUS. Em mais de um quarto dos casos, a saída foi a Justiça — a entidade monitora ao menos 64 processos relacionados a entraves de acesso.

O padrão se repete. Em Sergipe, a Abrale acompanha ao menos quatro processos federais. Em um deles, uma paciente com leucemia linfoblástica aguda obteve liminar para receber blinatumomabe em 15 dias; a União informou nos autos que a compra dependeria de licitação estimada em 120 dias. Pacientes com linfoma de Hodgkin ainda aguardam o brentuximabe, incorporado ao SUS em 2019. Em maio, o governo anunciou a incorporação de 23 novos medicamentos oncológicos — entre eles o ponatinibe, que Larissa também esperava —, mas a distância entre o anúncio e a chegada efetiva ao paciente é exatamente o vazio que a Abrale leva à Procuradoria.

Governo anuncia R$ 2,2 bilhões, mas não explica o caso de Larissa

Procurado, o Ministério da Saúde não comentou diretamente o prazo legal de 180 dias nem a representação à PGR. Em nota, anunciou que 23 medicamentos oncológicos de alto custo serão disponibilizados gradualmente a partir de outubro — investimento de R$ 2,2 bilhões, com aumento de 35% na oferta e projeção de beneficiar mais de 112 mil pacientes, resolvendo pendências que, em alguns casos, chegavam a 12 anos.

Sobre o blinatumomabe, o ministério afirmou que o medicamento já é ofertado por unidades Unacon e Cacon, responsáveis pela compra. Não explicou, porém, por que o remédio não chegou a Larissa mesmo com decisão judicial de urgência.

O gargalo entre aprovação e acesso efetivo não se restringe à oncologia. Imunobiológicos para asma grave também foram incorporados ao SUS em maio sem prazo definido para chegar às unidades — o mesmo padrão estrutural que compromete vidas em outras especialidades.

O Tribunal de Contas da União incluiu em auditoria recente a verificação de se as terapias aprovadas chegam à população nos prazos previstos. O Estatuto dos Direitos do Paciente, sancionado em 2026, assegura o acesso a cuidados no tempo oportuno e enquadra a violação como situação contrária aos direitos humanos — base jurídica da representação da Abrale à PGR.

Para Luana Ferreira Lima, o Componente da Assistência Farmacêutica em Oncologia (AF-Onco), criado em 2025 para reorganizar compras e distribuição, é passo importante, mas ainda sem prazos firmes de entrega. A judicialização, que deveria ser exceção, tornou-se etapa informal no acesso a tratamentos já reconhecidos pelo próprio Estado.

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